onsdag 21 november 2012

Dags att komma ut ur min sjukdomsgarderob!

Nu ska jag berätta om en en tjej i sina bästa år som jag känner mycket väl.
Hon har, så länge hon minns, varit helt hopplös då det gäller fysisk aktivitet. I skolan blev hon kallad lat då hon inte kunde hänga med på Idrotten, var alltid sist i mål vid löpning, stukade fötterna flera gånger per år och hade väldiga svårigheter vid bollsporter. Det konstiga var att hon var väldigt vig och kunde böja sina leder i de mest underliga vinklar, men det hade hon ingen nytta av. Med tiden så började lederna att värka, ena dagen var det ryggen nästa vristen för att sedan flytta sig till nacken. Vid 30-årsåldern hade hon ont i hela kroppen, var trött för jämnan och gjorde inget annat än arbetade och sov. Det blev till slut en helt omöjlig situation och hon blev sjukskriven på heltid. Efter flera år kom man på att hon hade foglossning ( trots att hon inte hade varit gravid) och fick göra en steloperation av fogarna i bäckenet. Den akuta smärtan i bäckenet blev betydligt bättre och hon kunde sluta med sina morfintabletter och "bara" äta värktablettet. Värken i övriga leder fanns kvar, men jämfört med bäckenet så var det trots allt hanterbart. Hon började nu arbeta på halvtid och hade sjukersättning på 50%.
Åren gick och hon lärde sig att hantera sin värk och hur hon skulle göra för att klara av sin vardag. Fortfarande hade hon ett sömnbehov på 10-12 timmar per dygn, åt smärtstillande och hade också fått konternueriga smärtblockader. Hon bestämde sig för att försöka att arbeta heltid.
Sedan tre år tillbaka arbetar hon heltid trots ständig smärta. Oftast så går det bra men hon måste hela tiden se till att hon har "luckor" i sin kalender så att hon kan vila och få tillbaka sin ork. Om hon inte får sova ordentligt på natten så måste hon sova några timmar på dagen. Att göra någon form av fysisk aktivitet är inte aktuellt, då får hon så ont att det bara är att stoppa i sig morfin och bädda ner sig. När det är en bra dag kan hon promenera, det är egentligen den enda fysiska aktivitet som hon klarar av att utföra. Däremot så är det inget fel på tankeverksamheten och "kontorsjobb" går utmärkt att utföra liggande med datorn i knäet.
Ibland så blir hon så trött på sin kropp ( då hon vill mer än den klarar av) då gör hon uppror och gör som hon vill. Detta slutar alltid med "återbetalning" dagen efter i form av smärta och oftast även en febertopp. Det är väl kroppens sätt att tala om att hon inte skött sig.
Trots att värken är hennes stadiga följeslagare så mår hon väldigt bra. Hon har en underbar familj och ett uppdrag som hon trivs med. Ofta har hon dåligt samvete för att hon inte kan göra allt som hon vill, både mot familjen och mot sina uppdragsgivare, men hon gör så gott som hon kan utifrån sina förutsättningar.
Idag har hon varit hos en specialist och fått ett namn på sina bekymmer. Hon har en sjukdom som heter Ehler Danlos syndrom (EDS). Denna sjukdom är ganska ovanlig och innebär att man har brist på kollagen i kroppen. Kollagen är, enkelt förklarat, kroppens byggstenar. Eftersom det är brist på detta så är alla kroppsdelar väldigt sköra och klarar inte av påfrestningar.
Under alla år har hon haft svårt att prata om sina besvär då hon inte vill vara gnällig och bli "hon som är sjuk". Hon har också, på något underligt sätt, skämts för sin sjukdom och berättar inte om den om hon inte varit tvungen. Men nu är det slut på smygandet.

Tjejen som jag just berättat om är jag och jag har idag bestämt mig för att sluta skämmas för min sjukdom. Jag kommer fortsätta att göra så gott jag kan men jag kommer i fortsättningen tala om när jag har så mycket värk att jag måste vila - utan att skämmas för det.

Om ni är nyfikna på EDS så kan ni googla på det, jag har Hypermobila typen ( den delas in i olika varianter)! Nu ska jag fira med en god måltid för att jag äntligen fått en diagnos och för att jag har vågat berätta om den!

3 kommentarer:

  1. Jag har stött på ett litet barn och barnets mamma i mitt arbete i Habiliteringen som har EDS. Så bra at du fått en diagnos - på tiden!

    SvaraRadera
  2. Så härligt att du fått din diagnos. Jag fick min när jag var arton, nitton år och nu är jag 38. Men känner igen mig i allt. Vill inte heller prata om det och bli den som alltid gnäller eller är sjuk. Kämpa på.

    SvaraRadera
  3. Tack!
    Känns på något sätt skönt att veta att det finns fler som har samma konstiga symtom som man själv har!

    SvaraRadera